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博客來,博客來網路書店:博客來書籍館>仰角45度【俊瑋的思考.創作.休息】



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我將要繼續以這個角度,朝著前方的夢想邁進!

仰角45度,是俊瑋現在看這個世界的角度,幾年來由於脊椎持續彎曲,身體只能在這種仰角下活動,而畫圖、看書、看電視,就是他平常能作的活動,其他的時間就只能望著白白的天花板,休息、發呆、想事情;45度似乎是個很適合思考的角度...

靈感從哪來呢?不是突然冒出來就是想出來的,也或許是一些生活中的體會...為了尋求靈感,俊瑋的思考範圍便從輪椅上的45度角延伸到了躺在床上的180度角,也就是使用呼吸輔助器的時間,此時身體可以完全放輕鬆,腦袋也可以更深入地思考...

隨著文章內容增加,所花的時間、體力也跟著增加,有時候還挺累人的,畢竟俊瑋作任何事情都比正常人還要費力,或許你會覺得仰角45度應該是最輕鬆的姿勢,但如果你同時被一塊又大又悶熱的海綿夾住半個身體,肯定不覺得輕鬆,這卻是他目前減緩脊椎彎曲的最佳辦法,所以還是得用上一整天,而且已經變成習慣,習慣不舒服以後,對於偶而出現的舒服會更加享受,對於能做的事情會更加珍惜與用心,這就是蚯蚓的生活哲學。

仰角45度,是現在俊瑋思考、創作、休息的角度,是生活與感受的角度,也是明白生命的角度,所以將繼續以這個角度,朝著前方的夢想邁進!

作者簡介

邱俊瑋

外號蚯蚓,1989年10月20日出生,天秤座。

1995年,發現罹患裘馨式肌肉萎縮症(DMD)。

1996-1997年,到大陸秦皇島及唐山進行另類治療。

1999年,到日本南部和迪斯尼樂園旅遊,因雙腳力量喪失,開始乘坐輪椅。

2002年,五年級暑假在台中縣立文化中心舉辦個展『蚯蚓的希望歌』,並發表「當小狗遇見向日葵」畫冊,義賣所得捐助肌肉萎縮協會。

2003年,榮獲第三屆總統教育獎,陳總統親自頒獎。

台中市長胡自強接見嘉勉並協助就學所需之無障礙空間。

在中台聖會洗禮正式成為基督徒。

脊椎逐漸變形,以量身訂做的支撐帶固定在特製輪椅上。

2004年,開著量身手工打造的電動輪椅上學。

台中中山復健醫院公益畫展,院長贈感謝狀。

完全無力以手繪圖,加強以電腦另類藝術創作。

2005年,國三上學期因呼吸慢性衰竭及吞嚥困難而彈性上課,開始使用呼吸輔助器,維持血氧的正常。

2006年,在林麗萍老師的協助下完成『蚯蚓的希望之家』網站,引發各界迴響,胡市長特留言鼓勵。

TVBS製播「一步一腳印」的紀錄訪談節目。

正聲廣播電台『蚯蚓的希望之歌』獲金鐘獎殊榮。

GOOD-TV製作「無條件的愛」上下兩集節目。

2007年,代表罕見疾病基金會繪製林志衣領貼玲公益形象圖,並一起出席活動。

偶像方文山來訪相見歡,並互贈作品。

「吉丁的超級任務」在台北信義誠品舉行新書發表會,連勝文先生特別出席推薦。並獲得周大觀生命文學創作獎章,以及榮獲內政部十大身心障礙優良楷模,獲頒金鷹獎。

台北中正紀念堂中正畫廊舉行畫展。

2008年,廣播節目「角落欣世界」製作與胡市長錄製《病人與親屬照顧的關係》,獲得金鐘獎殊榮。

公共電視採訪製播專輯︰身心障礙節目【聽聽看】。

2009年,身體再度衰竭,躺臥進食,每天使用呼吸輔助器超過14個小時。

與台藝大圖文傳播系合作『蚯蚓的希望工程』國科會計畫,推出新作品。







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故事原由:
六歲時被診斷出患有裘馨式肌肉萎縮症後,由於現今的醫學沒有任何藥物或方法可以醫治,父母親便開始尋求各種可能的治療方式,但最後還是徒勞無功。後來聽說,當時,海峽對岸的中國大陸正流行一種「科學氣功」療法,據說不僅能強健體魄,更能治療各種疾病,經過詳細的打探之後,最後決定由父親帶我到大陸,進入當地的「氣功學院」,嘗試這種療法,可是這並非兩三天就能完成的事,得在那兒住上好幾個月。然而對此事一知半解的我,一直到了出發當天都還帶著即將出國遊玩的心情,1996年六月,帶著我的畫圖用品和一些樂高玩具,和媽媽、妹妹道別後,生平第一次搭上飛機,展開在大陸漫長辛苦,卻又新奇有趣的生活。

唐山與秦皇島
我在大陸待過兩個地方,分別是唐山與秦皇島,前者是個工業城市,卡車到處跑,後者則靠海岸,且多古蹟名勝,觀光發達。當然,進入到氣功學院,環境大致上都差不多,但我生活在這兩個地方的故事卻有許多不同之處,唯一相同的就是由於某些原故,不能公開說我們是從台灣來的,只好「聲稱」來自廣東,當時我也搞不懂為什麼,照做就是了,不過當人家要求來幾句廣東話時,那可就尷尬了!除此之外,還有許多有趣的事情,都成為我在這兩地生活的奇妙記憶,這些年,常常在晚上母親幫我例行按摩的時候,談起當時許多的趣事,母親和妹妹聽的津津有味,一直鼓勵我寫下來,雖然很多事情發生的先後順序,都已經混淆或忘記了,不過,回憶不就是因為那些模糊與不清楚而更顯得美好嗎?至少我是這麽想的。

初到「氣功學院」
一開始進入所謂的氣功學院,感覺其實跟大學校園有點像,青翠的樹林隨處可見,幾乎每條道路兩旁都種滿大大小小的樹木、花草,而主要的建築物有大禮堂、飯廳、宿舍,跟行政大樓等,分佈在大大小小的樹林間,整體來說,風景還算不錯,充滿了大自然的氣息,對當時的我來說,幾乎是個理想的住宅區,但美好的部份卻到此結束,因為這裡除了大學的風景外,根本就像是一間老人院,學院裡幾乎每十個人就有八個老人,其它都是些中年男子或是快要變成老太太的女性同胞們,你說一個六七歲的小朋友在這種地方生活會快樂才怪!還好父親後來請了一個大姐姐負責照顧我,剛好可以陪我度過一些無聊的時光。
至於住的地方,就是在校內的公共宿舍,有點像簡陋的公寓,想方便,去公廁;想洗澡,上澡堂。衛生條件當然好不到哪兒去,這對於一出生就在台灣都市裡長大的我的確很難適應,更何況我還是個天生就有點潔癖的孩子!
等生活都安頓好以後,就是氣功治療的階段了,剛開始我也搞不懂到底要做什麼,只記得父親先帶我去給幾位老師看了看情形,討論了一番,但對病情似乎沒有確定的診斷,於是每天「練氣功」的生活便正式展開了。




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